Le combat d’une fillette de 3 ans pour sa vie après avoir contracté une hépatite et les signes avant-coureurs à rechercher | Nouvelles du Royaume-Uni

Lola-Rose Raine, trois ans, souffrait d’insuffisance hépatique aiguë après avoir contracté une hépatite.

Elle fait partie des 108 cas apparus au Royaume-Uni depuis janvier.

Son père, Alan Raine, a fait don d’une partie de son foie pour sauver la vie de sa fille.

Elle a partagé l’histoire de ce qui est arrivé à Lola-Rose à avertir les parents des premiers signes d’hépatite.

13 mars – Les yeux de Lola prennent une couleur étrange

Je suis rentré à 1 h 40 et je m’étais installé confortablement dans mon lit quand j’ai entendu Lola tousser et essayer de sortir du lit. Quand je suis entré dans notre couloir et que j’ai regardé dans sa chambre, j’ai vu Lola vomir sur le tapis de la chambre. J’ai ramassé le seau dans la salle de bain et lui ai frotté le dos jusqu’à ce qu’il ait fini. J’ai vérifié sa température, qui était normale, lui ai donné une injection de Calpol pour son mal de ventre et l’ai remise au lit. Je me suis allongé sur le sol à côté de son lit jusqu’à ce qu’elle s’endorme pour m’assurer qu’elle allait bien.

Le lendemain matin, pendant que Lola dormait, la mère de Lola, Jane, l’a réveillée, elle et sa sœur, pour le petit-déjeuner et les a préparées pour la journée.

Quand ils sont venus me réveiller, Lola était assise sur le bord de notre lit face à la fenêtre. Alors qu’elle bougeait ses yeux, Jane remarqua une couleur étrange dans le coin de ceux-ci. Ce n’était pas facile à voir. Si Lola vous regardait directement, vous ne pouviez pas le voir, mais quand elle déplaçait ses yeux sur le côté tout en gardant la tête immobile, vous pouviez voir le changement de couleur.

Comme nous pouvions tous les deux voir ce changement de couleur dans les yeux de Lola, nous savions que quelque chose n’allait pas, alors nous avons appelé NHS 111 pour obtenir des conseils. Après 45 minutes au téléphone, on nous a dit d’aller au centre de traitement d’urgence de l’hôpital de Gravesend.

Lola-Rose y a été minutieusement examinée et on a posé de nombreuses questions à Jane pour recueillir des informations de base. Le médecin généraliste a déclaré qu’il voulait que Lola soit emmenée immédiatement aux urgences de Darent Valley.

Il a écrit une lettre et l’a imprimée pour que Jane l’emporte avec elle. Il a mentionné la jaunisse, mais les raisons sont inconnues, car Lola était une fille en bonne santé sans antécédents médicaux.

Chez A&E, ils ont fait plus de tests, vérifiant les signes vitaux et les observations neurologiques. Tous ses signes vitaux étaient bons, mais lorsque les résultats sanguins sont revenus, ils ont dit que certains de Lola étaient très anormaux, et elle a été admise pour d’autres tests et observations.

Pendant les quelques jours où il était là, les médecins ont contacté le King’s College Hospital de Londres au sujet du meilleur traitement pour la jaunisse sans cause connue. Des antibiotiques ont été prescrits et des tests sanguins ont été répétés chaque jour. Pendant ce temps, ses tests de la fonction hépatique se sont aggravés à chaque fois que son sang était testé.

Lola-Rose Raine avec sa sœur aînée et ses parents
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Lola-Rose Raine avec sa sœur aînée et ses parents

17 mars – Lola est transférée pour un traitement spécialisé à Londres

À court d’idées et de tests qu’ils pouvaient faire sur Lola, les médecins l’ont transférée au King’s College Hospital, où elle a été admise dans l’unité de haute dépendance et étroitement surveillée avant d’être transférée dans un service pédiatrique spécialisé du foie appelé “Rays of Sunshine”. “.

Ils ont commencé à faire des tests INR, qui mesurent le temps nécessaire à la coagulation du sang. On nous a dit que c’était un travail crucial que fait le foie. Si ce niveau atteignait quatre, alors il aurait besoin d’une greffe de foie.

Il a augmenté très lentement pendant qu’il était dans Rays of Sunshine. Il était gentil, riait, jouait, marchait, alors nous espérions que son petit corps se battrait tout seul et que nous serions sur le chemin du retour avant de le savoir.

Lola-Rose Raine

21 mars – Lola souffre d’une insuffisance hépatique aiguë

Le sang de Lola a été contrôlé quotidiennement dans la salle spécialisée du foie. C’est alors qu’ils ont découvert un virus appelé adénovirus. Il pourrait être traité avec un médicament spécial spécialement conçu pour Lola à la pharmacie et lui être administré par perfusion intraveineuse.

On nous a alors dit que Lola souffrait d’une insuffisance hépatique aiguë, secondaire à un adénovirus.

Trois jours plus tard, l’infirmière responsable nous a réservé une chambre au Manoir Ronald McDonald de Camberwell, afin que nous puissions nous rapprocher de Lola. La maison est littéralement à cinq minutes à pied de l’hôpital et nous a permis de bien dormir et d’être aussi proche que possible.

Lola-Rose Raine

25 mars : Lola entre dans un coma artificiel.

La journée a commencé avec les médecins nous disant que son état se détériorait toujours et avertissant que Lola pourrait être transférée aux soins intensifs dans les 48 heures. Après seulement quatre heures, notre bébé a été transféré à l’unité de soins intensifs et placé dans un coma artificiel.

Son foie était maintenant en panne complète et cela affectait d’autres parties du corps. L’une des tâches du foie consiste à éliminer les toxines appelées ammoniac du sang et à les envoyer aux reins pour qu’elles soient transformées en déchets. Mais le foie de Lola ne faisait pas cela, il permettait donc à ces toxines d’atteindre son cerveau, ce qui faisait gonfler son cerveau.

Lola a été placée sous ventilateur pour respirer à sa place. Ils lui ont donné de la morphine et du midazolam pour l’endormir. Ils lui ont également donné un médicament pour la paralyser, afin qu’elle ne bouge pas pendant qu’ils essayaient de joindre toutes ses lignées. Il avait un tube d’alimentation dans le nez et un moniteur attaché à son front qui mesurait les niveaux d’oxygène dans son cerveau.

Un filtre était attaché pour prélever le sang de son corps, filtrer l’ammoniac et le renvoyer. Mais cela signifiait que son sang était froid lorsqu’elle retournait dans son corps, elle devait donc constamment avoir une couverture chaude sur elle. Il avait une ligne centrale dans son cou, une ligne sous-clavière dans son épaule droite et une ligne artérielle dans son poignet gauche. Ils lui donnaient constamment divers médicaments et leur permettaient de prendre des gaz toutes les 4 heures.

Lola-Rose Raine

26 mars – Lola inscrite sur la liste des greffes urgentes

À 7 h 15, on a dit à Jane que Lola était officiellement sur la liste des greffes urgentes. Maintenant, tout ce que nous pouvions faire était d’attendre.

Jane savait qu’elle était compatible avec le sang de Lola puisqu’ils appartenaient au même groupe sanguin. Nous voulions donc lancer dès que possible ce qu’on appelle le processus du donneur vivant.

Mais il a dû être sur la liste urgente pendant trois jours avant que nous puissions commencer ce processus. Nous avons essayé tout le week-end et avons finalement réussi à démarrer le processus le matin du mardi 29. Le démarrage de ce processus n’a pas retiré Lola de la liste des greffes urgentes. Il courut à ses côtés. Ce processus prend généralement environ six semaines.

29 mars – Lola se détériore à un niveau extrêmement dangereux

Maintenant, pour en revenir aux niveaux d’INR que nous avons mentionnés plus tôt, ces niveaux ont été étroitement surveillés tous les jours. Le matin du 28 mars, Lola a été testée et était à 5,3. C’était pire qu’avant, mais il fallait s’y attendre.

Un jour plus tard, il a été testé à nouveau. Pendant le tour de salle, ils n’ont pas cru au résultat, alors ils ont été testés une deuxième fois le même matin. Le résultat était correct. Son niveau INR était passé à neuf.

Cela était considéré comme extrêmement dangereux et devait être résolu dès que possible.

Nous avons contacté le service de greffe de donneur vivant pour leur dire que nous voulions tous les deux nous présenter pour cette opération afin de sauver notre bébé.

On a dit à Jane qu’elle n’était pas une donneuse appropriée pour Lola, même si nous savions qu’elle était compatible avec le sang. J’ai un rendez-vous urgent pour une échographie, un électrocardiogramme, une radiographie pulmonaire, un scanner et environ 25 prises de sang.

Au moment où je suis sorti de la salle CT, mon téléphone a sonné pour me dire que c’était un match. Les échantillons de sang et autres tests ont duré environ trois heures.

Je me suis dirigé vers l’USI pédiatrique pour une réunion avec le chirurgien afin de discuter des risques de la procédure. Ils ont procédé à une évaluation physique et mentale et ont déterminé qu’il était en fait lié à Lola et qu’il n’avait pas été forcé ou soudoyé pour être donneur.

Notre opération était prévue pour le lendemain matin.

30 mars – Le jour où j’ai aidé à sauver la vie de ma fille

Je suis allé à la chirurgie à 8h30. Lola a suivi à 10h30. Il m’a fallu environ six heures entre le moment où je suis allé en chirurgie et le moment où j’ai été transféré aux soins intensifs pour la nuit, et sept heures pour Lola. Le segment latéral gauche de mon foie avait été donné.

Après sa greffe, la couleur de Lola est revenue très rapidement. En 48 heures, ses résultats sanguins étaient presque revenus à la normale, mais elle subissait toujours des analyses de sang et une échographie tous les jours.

Alain Raine
Alan, le père de Lola-Rose Raine

2 avril – Lola a besoin d’une intervention chirurgicale urgente pour un caillot de sang

Le troisième jour, ils ont remarqué un changement dans leurs résultats sanguins. Ils ont avancé l’échographie de Lola et l’ont faite le matin, alors qu’elle se faisait normalement l’après-midi. L’infirmière responsable a appelé Jane et lui a dit de sortir de la maison. Ils ont trouvé un caillot de sang dans la veine porte, un vaisseau sanguin qui transporte le sang du tractus gastro-intestinal, de la vésicule biliaire, du pancréas et de la rate vers le foie.

Lola a été envoyée pour un scanner pour voir de plus près, et Jane a été informée qu’elle pourrait avoir besoin d’une intervention chirurgicale. C’est exactement ce qu’ils ont fait. Il est passé du scanner directement à la chirurgie pendant encore 3 heures. Le chirurgien a dit que le caillot n’était pas là où ils s’y attendaient, mais qu’il avait été nettoyé et que Lola était stable.

Malgré ce problème, Lola se remet bien.

Elle a été libérée des soins intensifs et est de retour dans le service Rayons de soleil où elle a besoin de beaucoup de physio pour retrouver ses forces après avoir été au lit pendant si longtemps.

Lola-Rose Raine

22 avril – Lola a hâte de rentrer à la maison

Lola se développe maintenant de manière fantastique. Sa physiothérapie se déroule très bien et nous sommes tous très satisfaits des soins et du soutien que nous avons reçus de toutes les personnes impliquées.

Nous espérons que vous rentrerez chez vous sain et sauf dans les deux prochaines semaines.

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